Stef en Eline Bouwman in de periode vóór de dubbele longtransplantatie. Toen was extra zuurstof nog hard nodig. (foto: privé)
Stef en Eline Bouwman in de periode vóór de dubbele longtransplantatie. Toen was extra zuurstof nog hard nodig. (foto: privé)

Stef werd ernstig ziek: ‘U weet toch wat u heeft, meneer?’

Algemeen 2.702 keer gelezen

Oud-Beijerland - Stef Bouwman mag met recht een medisch mirakel genoemd worden. Hij kreeg 1 september 2022 donorlongen. Daar ging heel wat aan vooraf. Een aaneenschakeling van tegenslag, spoedingrepen en meerdere complicaties kwam hij te boven en hij voelt zich nu weer goed hersteld. 
Zijn vrouw Eline hield al die tijd een blog bij van de slepende longziekte van haar man. Dat verschijnt nu in boekvorm, onder de titel ‘U weet toch wat u heeft meneer?’.

Stef Bouwman (1953) is sinds enige jaren freelancer voor Het Kompas en schrijft vooral advertorials. Stef heeft tot zijn pensionering in de gezondheidszorg gewerkt en was onder andere directeur van een verpleeghuis in Rotterdam.
‘De titel van het boek is letterlijk de eerste zin die een longarts in het Erasmus MC in Rotterdam tegen me zei’, begint Stef zijn bijzondere relaas, ‘nou, wat ik had wisten we dus niet. Ik liep al langer bij een longarts, die kwam er niet uit.’
De aanvankelijk vage klachten begonnen in 2015. Het gevoel in ijle lucht te lopen, benauwd, hoesten. Best eng, want z’n vader was op 64-jarige leeftijd aan longkanker overleden. Het zou IPF kunnen zijn, opperde een longarts twijfelend. Als ze het thuis googelen slaat de schrik hen om het hart. IPF is een dodelijke longziekte met een levensverwachting van slechts enkele jaren.
Na vele puffers, medicatie en onderzoeken komen ze in het academisch ziekenhuis uit waar de longarts er niet omheen draait: longfibrose. ‘Dat is verlittekening van longweefsel’, legt Eline uit, ‘daar kan geen zuurstof meer door, het klimt langzaam omhoog en is uiteindelijk fataal.’ Het echtpaar besluit nog zoveel mogelijk samen van het leven te genieten en reizen te maken, zoals naar Noorwegen. ‘Het gekke was dat ik me al die tijd amper ziek voelde’, vervolgt Stef, ‘ik liep vlot heuvels op.’
De klachten kwamen in een stroomversnelling toen Stef op de vlucht voor corona de wijk had genomen naar een stille camping in Frankrijk. Hij werd ineens erg benauwd. Er werd gedacht aan longontsteking. Allerlei medicatie volgt, zonder resultaat. Na telefonisch overleg met de longarts besluiten Stef en Eline terug naar Nederland te gaan. De longarts constateert een longaanval, een plotselinge grote versnelling in het ziekteproces.

Wachtlijst
En dan valt voor het eerst de term transplantatie. De tijd die volgt is een zoektocht naar balans tussen de achteruitgang en het gevoel het leven voluit te moeten leven, omdat nog niet zeker is of Stef daadwerkelijk door de screening komt. Na een uitgebreide screening in 2020 wordt de transplantatie nog even ‘on hold’ gezet, omdat Stef redelijk is hersteld van de eerste longaanval.
Na een tweede longaanval volgt een heftig gesprek. Alles komt daarbij op tafel, want het is een zeer risicovolle ingreep. Stef is een nuchter mens maar erkent dat er heel veel “wat als” vragen op hem af kwamen. ‘Toch was ik ook blij, want dankzij transplantatie heb je een kans.’

Stef wordt op 3 maart 2022 op de wachtlijst geplaatst. Er breekt een zenuwslopende tijd van wachten aan. Ze hebben nog een fijne zomervakantie, bezoeken veel mensen en dan op een middag eind augustus 2022 komt het telefoontje. ‘Ik had net onze hond uitgelaten’, vertelt Stef, ‘dan gaat alles heel snel, een ambulance komt je binnen een half uur ophalen.’ 
Weer volgen allerlei spannende tests, want bij de minste twijfel gaat het niet door. ‘En intussen komen kinderen en naaste familie aan je bed, letterlijk afscheid nemen. Allemaal heel raar en emotioneel.’

Na lang wachten zien ze een heli landen, met aan boord de longen. De volgende morgen is de operatie. Die duurt 10 uur. Stef ligt vervolgens 17 dagen (!) in coma. Hij verliest maar liefst 12 kilo aan spiermassa. ‘Je kan niks in het begin’, weet Stef nog, ‘je moet alles weer opbouwen en opnieuw leren lopen.’ 
Na complicaties volgen meerdere spoedingrepen. ‘Ik weet er zelf niks van natuurlijk’, vervolgt Stef, ‘maar ik heb de raarste dromen en hallucinaties gehad.’ Eenmaal thuis volgt nog een nare infectie waarbij zelfs delen van z’n ribben worden verwijderd. Inmiddels voelt hij zich prima, maakt lange wandelingen en kan eigenlijk alles weer.

Frustrerende machteloosheid
Bij echtgenote Eline overheersen nog altijd de gevoelens van machteloosheid. Geëmotioneerd: ‘Je staat er al die tijd bij en je kan eigenlijk niks, zó frustrerend. We hebben een pittige tijd achter de rug en veel meegemaakt, mijn schoonzus en m’n vader overleden binnen 8 maanden na elkaar, ik heb een fulltimebaan in het onderwijs en al die zorgen rond Stef, het was heftig. Mede daarom hield ik het blog bij. Via een lotgenotengroep kon ik veel vragen stellen en haalde veel uit de reacties.
Ook merkte ik dat anderen in dezelfde situatie ook veel vragen hadden. Er zijn wel boeken op dit gebied, maar dit boek is vanuit een ander perspectief geschreven, als mantelzorger. Wat doet het met je als partner? Hoe houd je als echtpaar de balans als er één wat krijgt? Samen op de been blijven en elkaar helpen, ik hoop dat anderen er wat aan hebben. Het heeft ons in ieder geval dichter bij elkaar gebracht.’

Dat gevoel overheerst ook bij Stef. ‘Ik ben een dankbaar mens. Er blijven zorgen, want je weet dat je je longziekte inruilt voor iets anders, ik heb nu bijvoorbeeld diabetes en een verlaagde nierfunctie. Maar vooralsnog leef ik dankbaar in reservetijd.’

Uitgeverij Boekscout geeft het boek uit. Het ligt vanaf 16 februari bij de boekhandels in de Hoeksche Waard of is te bestellen bij Boekscout, boekhandels of bol.com. Het kost 21,50, ISNB 978-94-648-9579-7.

(tekst: Conno Bochoven)

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant