Mike en Rianne ervaren wat het is als je kind het ‘Dravetsyndroom’ heeft

Hoeksche Waard - ‘We zijn in verwachting en alles gaat goed’, hoe vaak zou deze zin al zijn uitgesproken? Toch slaan na twee maanden blijdschap, knuffelen, verzorgen en veel vrolijkheid, de twijfels toe bij Mike en Rianne Stam. 

De overgelukkige ouders zien bij hun dochtertje Fleur de eerste tekenen toen ze twee maanden oud was. Fleur een vrolijk en blije baby, geboren 12 september 2024, is zo welkom in dit gezin, maar haar leventje staat al snel in het teken van zorg.

Rianne: Ik zag dat Fleur tekenen vertoonde van een krampachtigheid en na een paar voorvallen besluit Mike het vast te leggen.’ Ze krijgen een verwijzing naar het Albert Schweitzerziekenhuis. Dan volgen onderzoeken. Fleur is drie maanden als de neuroloog een EEG voorstelt om beeldmateriaal te krijgen van haar hersenactiviteiten. 

Mike: Ik was thuis met Fleur na haar eerste (baby)vaccinatie. Dan voltrekt zich een drama. Fleur krijg een heftig insult (plotselinge, tijdelijke verstoring in de hersenen die ontstaat door een abnormale ontlading van zenuwcellen) en wordt 112 gebeld. Iedereen in rep en roer en Fleur wordt met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd.’ Na een aantal weken wordt de diagnose bekend gemaakt: Fleur heeft het Dravetsyndroom. 

Wat houdt het Dravetsyndroom in?

Ook wel Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy genoemd is een zeldzame (erfelijke) en levenslange vorm van ernstige epilepsie die meestal begint in het eerste levensjaar. Na genetisch onderzoek blijkt dat beiden ouders niet genetisch belast zijn, maar het bij Fleur een foutje van de natuur is. 
Voor Mike en Rianne stortte de wereld in na het krijgen van de diagnose. Een zo’n mooi meisje als Fleur dat 24 uur per dag zorg nodig heeft. Rianne die in het Erasmusziekenhuis werkt, dook meteen in de materie.

Mike: Ik werk bij ‘Tiofarma’, een bedrijf dat geneesmiddelen ontwikkelt en produceert voor andere farmaceutische bedrijven en vroeg me af welke medicijnen er zijn om het insult bij Fleur te laten verlichten.’ 

‘We krijgen van onze werkgevers alle ruimte om ons te richten op de zorg van Fleur. Dat is heel fijn,’ vult Rianne aan. 

Mike: ‘Daarnaast komen de praktische dingen aan bod. Aanpassingen aan het huis, hoe om te gaan met de 24 uur zorg en inschakelen van het zorgaanbod. De situatie veranderde snel, de verbouwing in het huis begon, wat kan de wmo betekenen en de fysio, logo – en ergotherapeuten werden ingeschakeld. Met alle hulp gaat het nu, na twee jaar, redelijk goed met Fleur, ze is een peuter net als andere kinderen.’

Vervoer

‘We zijn van de zomer met vakantie gegaan en ondervonden dat dit in een personenauto geen doen is’, vervolgt Mike, ‘ik moest zelfs nog een keer terug, anderhalf uur rijden, om alle benodigde spullen op te halen. We maakten een opzet voor de aanschaf voor een personenbus, die niet door de wmo wordt vergoed, om Fleur zo comfortabel mogelijk te kunnen vervoeren.’

De eisen voor het vervoer van Fleur in een personenbus liggen vast en dan stijgt de prijs uiteraard door de gestelde eisen. Denk aan een speciaal aircosysteem of een oprijplank. 

Mike: ‘Ik wist me geen raad en heb, na overleg met Rianne, met enige schroom besloten om een crowdfunding te beginnen. De verbouwing van onze woning heeft veel gekost, maar de stap naar een crowdfunding was best moeilijk voor ons. We besloten het te proberen.’

Crowdfunding

Mike: ‘Toen we de stap eenmaal gezet hadden om de nodige € 55.000 bij elkaar te krijgen via een crowdfunding, viel er een last van ons af. Het vervoer is zo belangrijk voor ons. Fleur zit inmiddels twee ochtenden op een gespecialiseerde kinderopvang. Dat geeft ons een beetje rust, want 24 uur per dag zorg vergt veel energie.’

Dan zijn er ook aanpassingen voor Fleur waarvoor geen vergoeding is, bijvoorbeeld een ‘night watch epilepsie’ (€ 1.800) maar levensreddend. Of een bril waardoor Fleur wordt beschermd tegen te veel prikkels, een medische autostoel en zo zijn er nog meer apparaten waardoor het leven voor Fleur comfortabel is. Inmiddels is er bijna € 17.000 via crowdfunding verzameld en zijn Mike en Rianne alle gulle gevers zeer dankbaar. 

Rianne: ‘We proberen via diverse wegen om aandacht te vragen voor onze dochter, onder andere een aanvraag bij de Lions Club. Mike: ‘Hopelijk zijn er na het lezen van dit artikel, waarvoor onze dank, mensen die ons financieel willen steunen zodat we de personenbus kunnen aanschaffen en we Fleur op een prettige manier kunnen vervoeren. Via de bijgevoegde QR-code kunt u ons helpen om de aanschaf daadwerkelijk te realiseren. Iedere euro is welkom!’

Kijk op de actiepagina: https://gofund.me/dc85ff925

(tekst: Thecla Bovenberg-de Bree)